Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с РАС

Автор: Посыпкина Ирина Николаевна

Организация: МБДОУ «Россиянка» «ЦРР» г. Калуги НСП «Антошка»

Населенный пункт: Калужская область, г. Калуга

В настоящее время как отечественными, так и зарубежными исследователями отмечается неуклонный рост числа детей с ограниченными возможностями здоровья. Трудно описать, с какими проблемами ежедневно, ежечасно сталкиваются родители, на чью долю выпала ответственность воспитывать такого необычного, нестандартного ребенка. Каково это?

Чтобы помочь другим людям понять это, вдохновить их, а некоторым – поведать о том, как при этом себя чувствуешь, Эмили Перл Кингсли, автор документального фильма «Такие дети», мать ребенка с ограниченными возможностями здоровья, написала рассказ «Добро пожаловать в Голландию!»:

Когда вы собираетесь стать родителями, то это напоминает планирование замечательного путешествия... в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей и составляете сказочные планы: Колизей. «Давид» Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы заучиваете несколько ходовых фраз на итальянском. Всё это приводит вас в радостное возбуждение.

После долгих месяцев ожидания наконец-то наступает знаменательный день. Ваши вещи упакованы, и вы отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется, и вошедшая стюардесса объявляет: «Добро пожаловать в Голландию».

«Голландия? – удивляетесь вы. – Какая ещё Голландия? Я еду в Италию! Я должна быть именно в Италии. Всю мою жизнь я мечтала только об Италии!»

Но расписание рейсов изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно заметить, что вас не отправили в какое-то ужасное отвратительное место, полное опасностей и тропических заболеваний. Это просто другое место. Так что вам придется сойти с самолета и накупить других путеводителей. Вам предстоит выучить совершенно новый язык. Вы встретитесь с людьми, которых никогда бы не встретили.

Это всего лишь иное место, где жизнь течет в более медленном ритме, чем в Италии. Но после того как вы провели здесь некоторое время, перевели дыхание и огляделись, вы вдруг начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта...

Но все, кого вы знаете, уезжают в Италию и возвращаются. И каждый рассказывает, как там чудесно. И до конца вашей жизни вы будете отвечать: «Да, я тоже хотела съездить туда. И у меня были такие планы».

И боль от этого никогда не покинет вас, потому что разбитые надежды и мечты – это ощутимая потеря.

Но если вы будете всю жизнь оплакивать неудавшуюся поездку в Италию, то никогда не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия! [3]

Важным шагом в решении проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья стало введение инклюзивного образования, а «путеводителем» для родителей является организация адресной помощи семье.

Расстройства аутистического спектра - это нарушения развития, которые характеризуются трудностями в социальном взаимодействии и коммуникациях, ограниченным и часто специфичным спектром интересов и занятий, стереотипиями в поведении.[5]

Дети с нарушениями развития, включая аутизм и РАС, нуждаются, как правило, пожизненно в специально организованном сопровождении, включающем медицинскую, социальную, психолого-педагогическую и юридическую помощь. Сопровождение требуется не только ребенку, но и семье, в которой он воспитывается. В случае с РАС ранняя помощь играет важнейшую роль.

Исследования детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с РАС, убедительно доказывают их специфичность и своеобразие.

Эти семьи имеют особенности и характеризуются большей выраженностью эмоционального отвержения и инфантилизации по сравнению с семьями, воспитывающими обычных детей.

Родители детей-аутистов испытывают большее нервно-психическое истощение, тревогу, неуверенность в будущем.

В вопросах воспитания больше мотивированы на избегание неудач, чем на успех, поэтому пытаются оградить своего ребенка от трудностей, считая его маленьким неудачником, проявляют неверие в силы и возможности своего ребенка.

По отношению к своему ребенку многие испытывают раздражение, гнев, неудовлетворенность, потому что поведение и особенности ребенка не соответствуют их ожиданиям. Искажаются семейные взаимоотношения.

В период после рождения между матерью и ребенком не устанавливается симбиотическая связь. Ребенок не проявляет к ней интереса, не отличает ее от других взрослых, не улыбается ей, избегает тактильных контактов, может давать негативные реакции на прикосновения: плач, агрессию. Мать не понимает в чем дело, у неё развивается чувство вины, ощущение собственной неполноценности, может развиться депрессия и другие психосоматические расстройства. Мать не в состоянии выстраивать гармоничные детско-родительские отношения.

Семья, воспитывающая ребенка с расстройствами аутистического спектра, стремится к социальной изолированности. Родители осознанно или неосознанно сужают круг общения, вплоть до полной изоляции. Объясняется это особенностями поведения ребенка, и недостаточной информированностью общества о данном нарушении развития. Аутичный ребенок внешне может производить впечатление просто избалованного, капризного, невоспитанного сорванца. Непонимание, недоброжелательность и даже отторжение окружающих увеличивают страх родителей перед появлением в общественных местах, усложняя и без того тяжелое душевное состояние семьи. Изоляция семьи, не способствует развитию у ребенка-аутиста коммуникативных и социальных навыков, делая тем самым его неприспособленным к жизни и зависимым от родителей.

Семьи, воспитывающие ребенка с РАС, более ранимы, часто сообщают об ощущениях безысходности и родительской несостоятельности, которые усугубляются недостаточной информированностью взрослых о проблеме аутизма и неготовностью общества принять ребенка – аутиста.

Семьи могут испытывать серьезный стресс и смятение, связанные с принятием и осознанием проблем их ребенка. Многие родители описывают свою реакцию на диагноз как шок и страх, изоляцию и неопределенность. Возможность обсуждений с другими родителями и профессионалами снижают эти ощущения.

Многие родители отмечали, что к стрессу их приводило отсутствие ясности в постановке диагноза и «ложные надежды». Родительская неудовлетворенность тем выше, чем позже поставлен диагноз.

Диагноз «аутизм» может быть установлен уже в 24 месяца. Несмотря на тяжесть поведенческих проявлений у большинства детей с РАС, средний возраст установления диагноза остается выше 3-4 лет, часто уже в школьном возрасте.

Семьи, воспитывающие детей с РАС, выражают острую потребность в информации об аутизме вообще, но чаще о конкретных проявлениях у их ребенка и о местных ресурсах помощи.

С целью улучшения психического здоровья родителей и их способности справляться с ситуацией, должно осуществляться психологическое сопровождение семьи: коррекция детско-родительских отношений, обучение способам чувствовать и понимать друг друга, принятия особого ребенка.

Индивидуальная психотерапия родителей должна подбираться с учетом их психологических особенностей и характера трудностей во взаимоотношениях с ребенком.

Результатом такой работы должно стать снижение чувства тревоги за будущее ребенка, снижение уровня депрессии, повышение мотивации на успех в воспитании особого ребенка. В процессе этой работы необходимо помочь родителю найти внутренние и внешние ресурсы для долгой и трудной мисси - воспитание особого ребенка.

Коррекция детско-родительских отношений своей целью должна иметь преодоление отчуждения между родителем и ребенком, развитие чувства единства со своим ребенком, умения смотреть на ребенка другими глазами, позволяющими видеть в нем новые положительные качества, развитие самостоятельности и ответственности ребенка.

Для достижения этих целей целесообразно использовать следующие методы работы: телесно-ориентированные, арт-терапевтические, метод совместных действий, где совместная игра основана на выполнении ребенком и родителем общего задания. После выполнения задания проводится его анализ.[5]

Таким образом, главной целью такой работы должно стать желание родителей не изолироваться, а помочь детям стать полноценными членами общества, которое не будет их отвергать.

Благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Постоянная работа специалистов с ребенком с РАС и его семьей является залогом его успешного развития и положительной динамики. При одинаковой тяжести ранних предпосылок судьба ребенка с РАС может сложиться совершенно по-разному. С таким ребенком обязательно много лет подряд должны заниматься специалисты различного профиля – психологи, психиатры, логопеды, дифектологи, врачи ЛФК, массажисты, тьютеры. Родители должны надеяться и участвовать в абилитации ребенка вместе с командой специалистов. От помещения детей с аутизмом в адекватную среду развития и обучения может зависеть их адаптация к жизни.

 

Литература:

1. Высотина Т.Н. Личностные особенности родителей, воспитывающих детей со сложными нарушениями психического развития [Текст] //Вестник СПБГУ/ Выпуск 1/ Сер. 12. 2011
2. Граматкина И.Р. Включение детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в образовательное пространство // Справочно – информационные материалы/ Городской ресурсный центр ИПИО МГППУ [Электронный ресурс]/Режим доступа: http://inclusive-edu.ru/
3. Кингсли Эмили Перл «Добро пожаловать в Голландию» [Электронный ресурс] / Режим доступа: http://nsportal.ru/sites/default/files/ 2014/04/25/imidzh_pedagoga.ppt
4. Керре Н.О. О специфике семей, имеющих детей с аутизмом [Текст] //Аутизм и нарушения развития № 2 (33) 2011
5. Куташов В. А., Квасова В.В. Родительско-детские отношения в семьях с детьми с расстройствами аутистического спектра [Текст] // Молодой ученый. – 2016. – №3. – С. 279-283
6. Лебединская К. С., Никольская О. С. Диагностическая карта. Исследование ребенка первых двух лет жизни при предположении у него раннего детского аутизма [Текст] // Аутизм и нарушения развития. 2003. №1
7. Whitaker, P. (2002). Supporting families of preschool children with autism: What parents want and what helps. Autism, 6(4), 411-426. Довбня С.В., Морозова Т.Ю., 2013 [Электронный ресурс] / Режим доступа: http://inclusive-edu.ru/

Опубликовано: 25.03.2023